Intercessão de Francischini agiliza cumprimento de ação judicial e Ministério da Saúde libera remédio à menina Ayla

A pequena Ayla Remedi da Silva Verli recebeu uma ótima notícia nesta terça-feira (24) e a presidente do Conselho Fiscal da Provopar e integrante da área de ação social da Celepar, Flavia Francischini, foi a porta-voz. Após uma reunião na semana passada da Presidente do Provopar Carlise Kwiatkowski com a equipe do Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, foi possível agilizar o cumprimento da decisão judicial liberando a medicação tão necessária para a menina que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (Ame). A dose do Spinraza, que precisa ser tomada a cada quatro meses, custa cerca de R$ 340 mil.

“Fui visitá-las imbuída de uma honrosa função: levar a notícia de que o governo federal, após a intervenção do Deputado Francischini e da nossa Presidente junto à Coordenação de Demandas Judiciais do Ministério da Saúde, que prontamente deu cumprimento à decisão judicial, abraçou a causa e determinou o fornecimento da quarta dose do medicamento que a Ayla faz uso. Enfim, mais um obstáculo vencido. Um prazer muito grande poder ajudar”, afirmou Flavia Francischini, ao lado da presidente do Provopar, Carlise Kwiatkowski.

(Foto: Wallace Machado)

“A gente vem lutando desde que descobriu a doença, quando ela tinha nove meses. E fizemos uma campanha para conseguir as doses para ela. Se a Ayla está aqui hoje é graças a Deus e a todas as pessoas que estão ajudando ela a conseguir a medicação”, afirmou a mãe Franciele Verli Braga. Ela explicou que a evolução da doença é muito severa e por isso é tão importante o tratamento.

“Quero agradecer muito ao Deputado Francischini, Flavia, Carlise, ao governo federal, a nossa advogada Rebeca Jorge do Amaral, que não nos deixaram na mão. Recebemos muitos ‘nãos’. Mas o governo do presidente do presidente Jair Bolsonaro viu a luta da nossa guerreira e nos apoiou prontamente”, reforçou a mãe. 

O medicamento Spinraza, não é fornecido pelo SUS. A doença de Ayla foi descoberta em agosto de 2018, afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, provocando a atrofia dos músculos do corpo.

(Foto: Wallace Machado)